신경다양성

최근 편집: 2023년 10월 26일 (목) 11:46

개요

신경다양성(Neurodiversity, ND)은 다양성의 하위 개념으로 인간의 두뇌와 인지 능력, 예를 들어 사교성, 학습, 주의력, 기분 및 기타 정신 기능 에 다양함이 있다는 것을 의미한다.[1] 신경다양성은(NT중심 사회에서) 일부 신경질환을 치료해야 할 비정상적 장애로 차별적으로 바라보는 게 아니라[2], 사회 내에서 공존해야 할 차이 혹은 진화에 의한 정상적인 유전적 변이로 봐야 한다는 개념이다. 그중 자폐 스펙트럼 계열이 신경다양성으로 논의를 촉발한 근원이다.

신경다양성 개념은 장애로 규정되는 것이 단순히 어떤 본질적 결함이나 손상 때문이 아니라, 서로 다른 사람들과 상호 작용하는 와중 발생하는 사회적 장벽 때문이라고 주장하는 "장애의 사회적 모델"을 기반으로 한다. 예를 들어 한국에 시력이 낮은 사람은 매우 많지만 눈이 나쁜 것을 장애라고 부르는 사람은 별로 없다. 왜냐하면 그를 보완하는 안경이나 렌즈가 보편화되어있기 때문이다. 그러나 휠체어를 타고 다니는 사람들은 장애인이라고 불리는데, 이것은 휠체어를 타야 하는 것이 장애이기 때문이 아니라, 휠체어를 탈 경우 대중교통과 공공장소를 이용할 수 있는 요건이 보장되어 있지 않기 때문에 해당 요소가 장애가 된다는 것이 장애의 사회적 모델이다. 신경다양성을 주장하는 연구자들, 특히 주디 싱어와 패트릭 드와이어는 신경다양성 관점이 신경다양성에 속하는 사람들은 반드시 치료가 필요하다는 의료 모델과, 사회적 장벽이 문제라는 사회적 모델 사이 강한 대립의 중간 지점이라고 주장한다. [3] [4] [5] 또한 최근 몇 년 동안 신경다양성-인정(Neurodiversity-affirming) 치료가 늘어났고, 다른 치료법에 대해서도 신경다양성 관점이 적용된 발전이 있었다[6] [7] 현재 이 개념은 북미와 북유럽에서는 대중화되었다.

NT(Neurotypical), 신경전형성이란 신경다양성에 대비되는 전형적인 사고방식과 보편적이며 흔한 뇌신경을 가진 이들을 가리키는 표현이다. 이런 사람들을 신경전형인이라고 부른다. 이 범주에 대한 비판도 있다. 완벽하게 전형적인 사람은커녕 모든 면에서 전형성 범주에 들어가는 사람도 존재할 수 없는데 누군가를 신경전형인이라고 구분짓는 게 틀렸다는 주장이다.

유래

해당 용어는 사회학자 주디 싱어가 1998년 처음 사용했으며, 주디 싱어와 미국의 저널리스트 하비 블룸이 이러한 개념을 구체화하고, 대중화했다. 주디 싱어는 인간의 인지적 변이를 생물학적 다양성과 소수자 정치의 맥락 속에서 연결지어 바라보았다. 여기서 말하는 인지적 변이와 생물학적 다양성은 유전적인 변이와 관련이 있으며, 신경다양성에 속하는 사람들이 사회적으로 권리 운동을 벌이고 있는 소수자라는 점에서 소수자 정치와 연결된다.

이 견해는 현재 신경 발달 장애 로 분류되는 특정 것들이 본질적으로 병리적이라는 지배적인 견해에 대한 도전하기 위해 자폐 권리 운동 에서 비롯되었다.

장애 권리 운동과의 관계

신경다양성 관점은 자폐증을 가진 사람들이 먼저 만들고 받아들였다. [8] [9] 그 후, 다른 신경 발달 및/또는 신경정신과적 상태의 사람들에게도 이 개념이 적용되었는데, 그 대상으로 주의력 결핍 과잉 행동 장애 (ADHD), 발달 언어 장애, 난독증, 난필증, 운동 장애, [10] 연산장애, 실어증, 지적 장애 및 투렛 증후군 등 이 있다. [9] [11] . 더 넓은 개념은 조현병 과 같은 정신 질환, [12] [13] 양극성 장애, [14] 분열정동 장애를 포함하며, 그리고 다소 논쟁의 여지가 있긴 하지만 반사회적 인격 장애와 같은 인격 장애들도 신경다양성에 포함시키는 추세이다. [15] 신경다양성 운동가들은 신경발달장애를 치료나 교정해서 사회에 맞추려는 움직임을 고발하고, 사회가 그들에게 통합 교육, 독립 지원, 보완 대체 의사소통 기술 개발, 직업 훈련 등의 지원을 제공해야 한다고 주장한다 [16] [17] 신경다양인들에게 치료를 강요하고 정상성을 받아들이도록 억압하는 대신 인간 본연의 특성인 다양성을 존중하고 자기표현을 지원해야 한다는 것이다.

신경다양성 운동가들은 다음과 같은 방법으로 사회의 자폐증 및 관련 질환을 재개념화하기 위해 노력하고 있다.

  1. 신경다양성은 치료가 필요없다는 것을 인정하기
  2. 상태, 장애, 질병, 질환 등 의 부정적 단어를 다시 이름 붙이기
  3. 건강하고 독립적인 생활의 이해 확장
  4. 신경전형적이지 않은 사람들에게 더 많은 자율권을 부여
    1. 특히, 치료에 있어 치료 방법, 시기, 아니면 심지어 치료가 필요한 지를 결정하게 하기[18] [19]

신경다양성 관점은 당사자에게 큰 도움이 된다

2009년의 연구[20]는 27명의 여러 질환(자폐증, 난독증, ADHD, 뇌졸중, 발달행동장애 등)을 가진 학생을 모집하여 두 종류로 분류했다. 분류 기준은 그들이 스스로를 어떻게 보고 있는지에 대한 것으로, 첫째 그룹은 스스로를 남들과 "다를 뿐"이고, 평범한 이들과 비교했을 때 독특한 장점과 강점이 각각 있다고 보는 그룹이었고, 둘째 그룹은 스스로를 "병자"로, 의학적으로 불완전한 존재로 보는 그룹이었다. 연구 결과, 두 그룹의 학생 모두 학교 생활의 어려움(왕따, 괴롭힘, 학대)등을 경험했음에도, 첫째 그룹(41%)이 더 나은 학습 성취도, 자존감, 더 긍정적이고 명확한 미래 계획을 보인 것으로 나타났다. 첫째 그룹의 학생 대부분은 그런 관점을 온라인 신경다양성 운동가들에게서 배웠다고 말했다.

자폐와 신경다양성에 대한 개념을 평가하기 위한 2013년의 온라인 조사는 '특별함의 축하'나 '결함의 수정'이라는 잘못된 이분법 대신 자폐적 특성을 통제해 이익이 되도록 이용하는 것이 중요하다는 결론을 냈다.[21]

의의

뇌는 인간의 역사적으로 가장 최근에서야 DNA의 풀이 폭발적으로 다양해진 기관이다. 즉, 생존이나 문명발전을 위해서라도 신경다양성을 가지는게 유리했기에 여러 돌연변이를 겪었다. 즉, 인간의 신경적 다양성은 절대로 무언가 결핍되고 부족한 존재가 아니라 오히려 인류 진화의 산물이라는 것이다.

비판

자폐운동가들 사이에서도 신경다양성 패러다임에 대한 논쟁이 존재한다.[8]

신경전형인의 정의 비판

신경다양성 이론은 신경전형인을 전제하는데 이 이분법에 대해 운동 내부에서도 비판이 매우많다. 신경이 다양하다고 말하면서 전형성을 정의하기 때문이다.

2020년의 리뷰 "신경다양운동 평론Critiques of the Neurodiversity Movement"은 두 가지 논점을 짚는다.

  • 자폐 진단을 받지 않은 수많은 사람들도 자폐적 특성을 보이곤 한다. 연구자들은 이러한 일을 "광의적 자폐 스펙트럼"이라 부른다. 즉 자폐인과 비자폐인은 칼로 가르듯 정확히 나뉘는 구별이 아니며, 신경다양인과 신경전형인 또한 별개의 두 집단이 따로 존재하는 것이 아니다.[22]
  • 신경전형인은 아무 의미가 없는 말이다. 세상에 진짜 신경전형인으로 정의할 수 있는 사람은 없다. 인간 뇌는 그런 기준을 가지고 만들어진 것이 아니다.[22]

다른 비판점을 같이 봤을때 신경다양성은 신경전형인과의 이분법을 지향하기보다는 모든 사람은 모든 스펙트럼 안에 있고 그것을 인정하는 방향으로 가는 게 맞다는 의견들이 있다.

저기능인 배제

신경다양성 운동은 명백히 고기능자 위주로 이뤄지고 있다. 말은 신경다양성이지만 사실 '정상적 범주의 의사소통이 가능한 사람들'을 전제하고 신경다양성을 논하는 경향이 있는 건 부정할 수 없는 사실이다. 이 때문에, "성격적 특질 중에 틀린 것은 없다면서, 그저 정상인 범주를 확대하는 데에만 그치고 있다"라는 비판이 있어왔다.

신경다양성을 주도하는 사람들은 대개 아스퍼거, 서번트 증후군, ADHD 등 고기능자들이며, 주도권을 쥐지 못하는 저기능자들에 대해서는 그들을 시혜자나 피해자로 보면서 연대 정도만 한다는 비판이 저기능자들 사이에서 나오고 있다.[23] 자폐운동가이자 장애 교육 전문가 닉 워커는 신경다양성 개념을 뇌전증 등의 의학적 증상과 구별하기 위해 "포괄적인 신경인지학적 특성"이자 "자기인식과 자아형성에 직접적으로 연관되는" 것이라고 정의하자고 제안했다.

제1세계 백인여성들 위주의 페미니즘이 비판받는 것과 똑같다. 근데 이쪽은 성별과 서로 영향을 주고받는 다른 특성들 때문에 생기는 계층 문제지만 신경다양성에서 고기능자 위주로 운동이 벌어지는 건 애초에 저기능자의 신경다양성이 진짜 신경다양성으로서 운동대상이 되지 않는데는데서 조금더 심각하다 볼 수 있다.

치료를 원하는 당사자 배제

신경다양성 패러다임은 이후 장애 운동가들 사이에서 논란이 되어 왔다. 신경다양성에 반대하는 사람들은 이 개념이 일부 장애와 관련된 고통을 경시할 위험이 있고, 치료받기를 원하는 사람들마저 받아들이길 요구한다고 본다.[24] [25] [26] [27] [28]

이 비판 때문에 신경다양성, 자폐 당사자성 운동가이자 연구원인 아리 니이먼은 특성 기반 접근법을 제안했는데, 이는 행동이나 상태의 특성에 따라 달리 접근할 수 있다는 주장이다. 예를 들어 치료가 필요하다는 의학적(또는 병리학) 관점은 본질적으로 해로운 행동이나 상태(예: 자해 행동, 언어 장애 또는 기타 신체 증상)에 집중하는 반면, 신경다양성 접근법은 동일한 개인의 무해하거나 사회적으로 적응적이라고 평가되는 자폐 특성(예: 반복 행동, 한 주제에 보이는 강렬한 집중)에 적용될 수 있다는 것이 다. [29] [30]

당사자의 주변인 배제

신경다양성 논의에서는 신경다양인들과의 관계에서 고통 받는 신경전형인 주변인들이 거의 배제된다. 카산드라 증후군 당사자의 호소가 신경다양성 논의에서 조롱당하는 경우도 왕왕 있다.

특히 부모들은 신경다양인 아이를 키워야 하는데 당장 부모가 겪는 고통이 신경다양인에 대한 이해부족으로만 폄훼될 수 있어서 신경다양성 주장을 할때에는 이러한 점을 고려하는게 필요하다.

그리고 신경다양인과 신경전형인 부부에서 자폐스펙트럼 신경다양인은 애초에 조율을 할 의지 자체가 없는경우가 많아 (서로 조율하는 것을 자기가 틀렸다고 인정하는 걸로 받아들임) 일반적인 신경다양성 논리를 적용하기에는 주변인인 당사자를 지나치게 배제한다는 비판도 있다. 이때문에, 신경다양성 논리를 받아들인 신경전형인 배우자는 자기 배우자를 이해하고 받아들이려 하는 반면, 신경다양인 배우자는 신경이 다양하기 때문에 자신은 옳고 그래서 자신은 바꿀 필요가 없다는 결론에 다다르므로 결국 신경전형인이 모든 걸 신경다양인에게 맞추게 된다. (신경다양인이 나쁘다는 게 아니라, 자폐스펙트럼 신경다양인의 그 특성 자체가 그렇다)

모호한 기준

지금은 등급제가 폐지되었지만 1~2급자폐의 경우 중증 지적장애가 동반된다. 그런데 이 지적장애가 보통 자폐스펙트럼증상에서 기인하기때문에 어디서부터 신경다양성으로 보고 어디서부터 지적장애로 보아야 할지 기준이 매우 애매하여 저기능자폐인들은 신경다양성에서 은근슬쩍 혹은 대놓고 배제당하고 있는 실정.

물론 위의 안경 예시에서도 볼 수 있듯이 신경다양성 논의는 애초부터 정도의 차이를 따지는 게 아니기는 하다.

그러나 저기능 자폐인과 의사소통을 하는 것은 단순히 자폐에 대한 이해만 있다고 가능한 게 아니고, 오히려 상당히 높은 지적능력과 참을성, 시간적 여유가 전제되어야 하므로 대중일반에게 요구되기는 현실적으로 어려운데다 신경다양성운동 당사자 절대다수가 고기능 자폐인이라서 태생적으로 어려움에 부딪히는 면이 있다.

또 항상은 아니지만 종종 신경다양성을 주장하면서 자폐는 사이코패스(반사회적 인격장애)가 아니니까 사이코패스처럼 위험분자가 아니라고 말하는 사람들이 있는데, 자폐스펙트럼의 특징적증상이 뇌에서 기인하는 것이므로 자폐스펙트럼은 치료나 교화의 대상이 아니라는 신경다양성 논리를 따르면 사이코패스도 치료나 교화의 대상이 되어서는 안 될 것이다.

아무래도 논의 자체가 그렇게 오래되지 않았고 당사자들의 많은 수가 여러가지 이유로 배제될 수밖에 없어서 페미니즘이나 비거니즘처럼 태생부터 내재된 모순이 있다. 기득권들의 논의는 오랫동안 무르익어왔고 소수자 논의는 인류 역사에서 굉장히 새로운 것이기에 이것 자체를 두고 조롱하거나 비난해선 안 되며 내부적인 발전과 가시화에도 총력을 기울여야 할 것이다.

치료 가능성 부정

자폐스펙트럼은 범위가 매우 넓어서 실제로 치료 가능한 스펙트럼도 있고 이는 연구로 밝혀진 사실이다. 그런데 모든 자폐스펙트럼을 치료불가능한 장애로 치부하여 치료를 원하는 사람들을 배제한다는 비판이 있다.

여담

주류에서 100% 받아들여지는 개념까지는 아니더라도 리버럴한 서구권에서는 상당히 진지하게 논의되고 있는 주제이지만, 국내에서는 몇몇 흥미거리용 기사 외에는 아직까지는 사실상 전혀 논의되지 않는 것이 현실이다.

나무위키에서

나무위키에서는 신경다양성의 비판의 논지로 자폐 스펙트럼의 지적장애 수반을 지적하는데[31] 이는 서구권에서도 치료쟁이들이 주로 내세우는 논지라서 자폐 권리 운동 진영에서 반론을 제기한 바 있다. 지능이 높거나 평균 이상인 이들은 공식적으로 자폐 스펙트럼으로 진단 받을 확률이 저지능자보다 적으며, 무엇보다 지능검사의 표본이 NT에게 맞추어져 있어 자폐인들에게 다소 맞지 않다는 점을 간과한 것이다.

신경다양성에 해당하는 케이스

조현병양극성 장애의 경우에는 논란이 있다. 고전적 개념의 신경다양성에는 포함이 되지 않지만, 2010년대 구미권 신경다양성 커뮤니티 일각에선 이들도 신경다양성의 일종으로 보는 시각도 늘어나고 있다.

그리고 ADHD를 포함하는 것에 대해서도 논쟁이 없진 않다. ADHD는 '호전'되고 '치료'되며 당사자들도 치료를 강력히 원하기 때문이다.

같이 보기

출처

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  2. 질환이라는 표현 때문에 대중적으로 오해를 받을 여지가 있는데 자폐 스펙트럼은 절대다수가 선천적인 요인으로 나타나며, 애초에 치료 자체가 불가능하다. 단지 공식적인 명칭이 이런것이다.
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