자폐 스펙트럼(영어: Autism Spectrum)은 사회적 의사소통의 문제 및 제한되고 반복적인 양상을 보이는 행동 등을 특징으로 하는 핵심적인 증상이 보이는 것을 의미한다. 의학계에서는 자폐 스펙트럼 장애(영어: Autism Spectrum Disorder)라고도 부른다.
개요
일반적으로 자폐스펙트럼장애 (Autism spectrum Disorder)는 사회적 의사소통의 문제 및 제한되고 반복적인 양상을 보이는 행동 등을 특징으로 하는 핵심적인 증상을 보이며, 이런 상태를 정의하는 질적인 장해는 개인의 발달수준이나 정신연령에 비해 명백하게 일탈되어 있다.
명칭
자폐라는 번역어가 폭력적이라는 문제제기가 있다. 자폐는 마치 자기만의 세계에 갇혀 세상과 상호작용이 불가능한 것 같은 느낌을 주는데, 그것이 자폐 스펙트럼을 전부 아우르지 못하며 자폐스펙트럼이 매우 위험하다는 그릇된 인상을 심어주기 때문이다.
영어로 오티즘은 반복행위를 뜻한다. 자폐는 단순히 혼자만의 세계에 갇히는 것이 아니고, 뇌신경학적 문제로 인한 감각과민에 시달리는 발달장애이다. 이 때문에 반복행위를 할 수밖에 없게 되거나 수용된 감각을 쳐내느라 자기만의 세계에 갇힌 것 같은 인상을 주는 것이다. 그래서 반복행위나 감각과민을 의미하는 단어가 대체어가 되는 것이 바람직하다고 보는 자폐 권리 운동가들이 많다.
원인
현재 자폐스펙트럼장애는 뇌의 생물학적 결함을 가지는 뇌신경의 발달장애로 이해하고 있다. NLGN4 코드의 단백질에서 결함이 생기면 뉴런의 시냅스 유지에 문제가 생겨 자폐스펙트럼장애 또는 지적장애 또는 둘 다를 유발할 수 있다는 것 정도가 아직까지 알려진 원인이다. 그런데 X염색체의 NLGN4X와 Y염색체의 NLGN4Y는 결함이 생겼을 때는 서로 비슷한 작용을 해도, 둘이 하는 역할은 다르기 때문에 XX염색체를 가진 여자들은 둘 중 하나에 결함이 생겨도 다른 한쪽이 이를 보완하지만 XY염색체를 가진 남자들은 둘 중 하나에 결함이 생겼을 때 다른 하나가 이 결함을 보완하질 못한다. 자폐스펙트럼장애와 지적장애 모두 남자의 수가 3~4배 많다고 알려져 있는 것과 자폐스펙트럼장애의 대다수가 지적장애를 동반하는 것 역시 자폐의 원인이 유전적 결함이라는 가설을 뒷받침한다.
아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐증의 경우 장애가 아니라는 신경다양성의 관점에서 자폐스펙트럼 (Autism spectrum)이라고 표현하는 것이 옳다.[주 1]
이러한 관점에서 보자면 자폐는 선천적으로 나타나는 것이지 후천적 질병이 아니다.[1] 다만 선천적으로 나타난다고 해서 질병이 아니라는 주장 자체는 과학적이지 못한데 선천적 유전병도 질병으로 분류하기 때문.
또 자폐의 원인을 외부요인에서 찾으면 안 된다는 주장도 말이 안 되는데 유전자상 결함 즉 돌연변이는 운 또는 환경에 의해서 유발되기 때문이다. 어머니 뱃속에서 탈리도마이드와 같은 환경적 요인으로 유전자상 결함이 생겨서 자폐가 유발되기도 한다.
그러니까 자폐가 질병이 아니라는 관점은 선천적이라서, 후천적이지 않아서, 라는 구분의 이유에서 오는 것이 아니라 신경다양성이라는 정치적 관점에서 오는 것이다. 다시 말해 '성격이 다른 것이지 비정상적인 것이 아니다'라는 주장은 말이 되어도 '선천적인 것이니 비정상적인 것이 아니다'라는 주장은 정치적으로도 옳지 않다. 그렇게 되면 후천적인 증상은 비정상으로 취급받아도 된다는 뜻이 될 수도 있다.
또 반드시 짚고 넘어가야 할 점은 자폐 스펙트럼 범주는 너무나도 넓기 때문에 어떤 자폐 양상은 후천적일 수도 있다는 것이다. 발달 시기에 적절한 자극이 가해지지 않을 경우 '자폐적 임상 양상'이 나타날 수 있고 이는 코로나19로 인해 폐쇄적인 양육환경이 조성될 수밖에 없었던 2020년대를 지나며 최근의 논문들에서 자주 보고되고 있다. 따라서 '자폐증', '자폐인', '자폐 양상' 등의 용어는 보다 엄밀히 사용되어야 한다.
자폐인을 '환자'라고 칭해 표현하는 것은 자폐 스펙트럼을 '치료'의 대상으로 간주하기 때문에 대부분의 경우 혐오 워딩이다. 다만 뇌병변과 같은 후천적 원인에 의해 촉발된 특성이나, 위에서 언급한 것과 같은 발달상 문제에 의한 임상 양상이 자폐 스펙트럼의 범주 안에 들어가는 경우가 있다. 이런 특수한 경우는 환자일 수도 있다. (물론 이러한 임상 양상 역시 치료의 대상으로 삼는 것을 반대하는 권리 운동의 관점도 있다.)
이처럼 자폐 스펙트럼은 신경다양성/장애의 측면에서 볼 수도 있고 질환/후유증의 측면에서도 볼 수 있는 아주 넓은 개념이다. 그래서 '스펙트럼'인 것이다. 다만 대개 자폐 스펙트럼 장애라고 칭하는 범주는 신경다양성의 측면에서 보는 것이 옳은데 '치료'가 불가능하기 때문이다. 예컨대 팔을 잃어서 치료를 받아야 하는 사람은 환자지만 날 때부터 팔이 없이 태어난 사람을 환자라고 하지 않는다. 치료가 불필요하고 불가능하기 때문이다. 이것을 질병이라고 규정해 버리면 이 사람은 여생을 평생 '고칠' 수 없는 것을 고치기 위해서 낭비해야 한다.
최근에는 항진균제로 자폐 스펙트럼이 치료되었다는 케이스 리포트가 등장했다. 자폐스펙트럼 아이와 어머니의 소변에서 누룩곰팡이가 검출되어 항진균제를 썼는데 3개월만에 모든 증상이 없어지며 치료되었다는 설명이다.
특성
- 자폐스펙트럼 아동의 경우 사회적 상호작용에 필요한 의사소통능력이 부재하여 사회생활에 어려움을 호소한다.
- 특정행동에 집착하거나 반복하기도 하고 일상적 스케줄이나 패턴의 일부 혹은 전체적인 변화에 어려움이 있다.
- 모든 자폐인들은 독특하기 때문에, 각 개인마다 특징이 다르며, 일반적인 자폐와 관련된 모든 특성을 가지고 있는 것은 아니다.
- 고기능 자폐를 제외한 대다수가 지적장애를 동반하는데 이는 선천적인 영향도 있지만 자폐로 인하여 소통이 어렵기 때문에 발달상 문제가 생겨서이기도 하다.
자폐의 긍정적인 측면들
- 시각, 촉각, 후각 등 감각이 예민하거나 발달한 경우가 많다.
- 타인을 사회적 지위, 경력, 성취 등으로 평가하며 차별하지 않는다. (스펙트럼에 따라 다름)
- 세부 사항에 철저함과 엄밀성을 중시한다.
- 집중력이 높으며, 특정 사안에 깊게 탐구하려고 한다.
- NT들에 비해 독특하고 혁신적인 사고를 가진 경우가 많다.
- 장기 기억력이 높다.
해외에서는 Autism의 positive한 면을 많이 부각하는 추세지만 국내에서는 나무위키를 비롯한 주요위키에서도 Autism에 대해 부정적인 면만 부각하고 극복을 강요하는 사실상의 혐오서술이 난무한다. 역설적으로 페미위키가 POV위키임에도 자폐 스펙트럼 관련 서술에서만큼은 (서구 기준에선) 페미위키가 그나마 가장 NPOV적이다.
대한민국 기준 장애 등급
- 자폐성장애 1급: 지능지수 70 이하이며 능력장애측정기준 20항목중 12항목 이상 또는 GAS척도 20이하
- 자폐성장애 2급: 지능지수 70 이하이며 능력장애측정기준 20항목중 8항목 이상 또는 GAS척도 21~40
- 자폐성장애 3급: 지능지수 71 이상이며 능력장애측정기준 20항목중 4항목 이상 또는 GAS척도 41~50
- 장애등급외: 지능지수 71 이상이며 능력장애측정기준 20항목중 3항목 이하 또는 GAS척도 51이상
자폐성장애 1~2급의 경우 지적장애가 동반된 것이며, 자폐성장애 3급과 장애등급외인 것은 지적장애가 동반되어 있지 않으며 경우에 따라서 장애인 등록시 애매한 정도이다.
자폐 스펙트럼에 속하는 인물들
- 그레타 툰베리
- 일론 머스크: 아스퍼거 증후군을 고백했다. 테슬라 내부에서는 이미 일론 머스크의 성향 때문에 머스크가 아스퍼거인임을 의심하고 있는 사람들이 많았다.
- 수잔 보일(Susan Boyle) - 영국의 음악가
- 아리 니이먼(Ari Ne'eman) - 미국의 자폐 권리 운동가. 2010년부터 2015년까지 버락 오바마 정부의 장애 위원회 주요 위원으로 활동했다.
- 아울 시티(Owl City) - 미국의 음악가
- 요네즈 켄시
- 템플 그랜딘
여담
- 자폐스펙트럼은 신경학적 소수자들 중에서 수가 제일 많은 것으로 간주된다. 미국의 자폐스팩트럼에 속하는 사람은 공식적으로만 해도 2%나 되는데 이는 미국 내 유대인 수와 맞먹는다.
- 자폐인들에 대한 강압적 치료는 절대 해서는 안되는 인권침해이다. 특히 응용행동분석은 명백하게 인권침해이나, 국내에서는 소수자혐오가 심각해 비판의 목소리조차 없다. (애초에 자폐는 뇌에 깊숙이 자리잡고 있어서 치료할 수 있는 게 아니다.)
- 국내에선 자폐를 종종 질병이나 증상으로 칭하며, 증상이 호전되는 것을 긍정적으로 묘사하는데 이 또한 자폐를 비정상으로 타자화하는 혐오라고 할 수 있다. 자폐를 치료해야할 혹은 부족한 무언가로 받아들일 것이 아니라 다름과 독특함으로 수용되어야 한다.
- 그러나, (정도에 따라 다르지만) 작은 자극에 과민하여 큰 소리를 지른다거나, (종종 위협의 의도 없이) 남을 위협한다거나, (피해자 입장에서 보기에) 성폭력을 저지른다거나 할 수도 있다. (대개 행하는 이유에 성폭력의 의도가 없다. 또한 성적으로 보이는 행위를 여아가 했을 때는 성폭력을 행했다기보다는 성폭력에 노출된 것으로 여겨진다.) 그런데 이러한 문제에서 단순히 악의가 없으니 참으라는 취지로 주변인에게 알아서 감정을 다스릴 것을 요구하는 것은 불가능하다. 자폐인의 주변인도 주변인으로서의 당사자기에 이들의 감정 역시 존중받는 것이 마땅하다. 이는 발달장애 문제, 정신질환 문제, 단순히 '성격이 좋지 않'거나 '성격이 맞지 않'는 신경전형인과 관계맺기 문제에서도 마찬가지이며, 자폐스펙트럼 당사자를 존중하자고 하는 것과, 자폐스펙트럼 당사자의 주변인으로서 모든 것을 감내하라고 말하는 것은 다르다. 물론 자폐를 질병이나 치료의 대상으로 봐서는 안 된다. 따라서 자폐스펙트럼을 신경다양성으로 보는 동시에, 해당 갈등상황에서 신경전형인이 입었다고 생각하는 상처에 대한 치유가 함께 이뤄져야 하며, 이것은 자폐 혐오 없이도 충분히 가능하다!
참고문서
- 자폐스펙트럼장애 A to Z
- 어느 자폐인 이야기
- 네모난 못
- 마음의 속도