강선우

강선우
국적	대한민국
출생	1978년 6월 2일
거주지	서울특별시 강서구
본관	진주 강씨
학력	이화여자대학교 사범대학 영어교육과 (졸업) 이화여자대학교 대학원 소비자인간발달학 (석사) 위스콘신 대학교 매디슨 컴퍼스 대학원 인간발달·가족학 (박사)
직업	정치인
경력	제21대 국회의원 더불어민주당 서울시당 운영위원 더불어민주당 강서구 갑 지역위원장 미국 사우스다코타 주립대학교 조교수 성균관대학교 겸임교수 더불어민주당 대변인
배우자	기혼
자녀	1녀
의원 선수	1
의원 대수	21
정당	더불어민주당
지역구	서울 강서구 갑

정치 입문

영상] "엄마 심장 따라서 가"…딸 한 마디에 정치 결심한 강선우 (서울=뉴스1) 문영광 기자 | 2020-04-25 07:33 송고 | 2020-04-25 09:42 최종수정 댓글 공유 축소/확대 인쇄

민주당 부대변인을 지낸 강선우 당선인(서울 강서구갑)은 4·15 총선에 출마해 미래통합당 구상찬 후보를 약 2만 표 차이로 꺾고 국회에 입성했다.

강 당선인은 "강서갑 주민 여러분께서 주신 일할 기회를 손으로 만질 수 있고, 눈으로 볼 수 있는 성과로 지역 곳곳에 놓아드리겠다"며 당선 인사를 전했다.

강 당선인은 미국 사우스다코타주립대학교 교수 신분이었던 4년 전 스스로 민주당에 입당신청서를 내고 한국으로 향했다. 발달장애를 가진 딸과 함께 10여년 동안 미국에서 생활하면서 경함한 선진 시스템을 국내 도입하고 싶은 마음으로 정치에 입문했다.

결단을 내려야 했던 당시를 회상하며 강 당선인은 "복잡하게 고민한 뒤 딸에게 한국에 가겠냐고 물었는데 아이가 아무렇지 않다는 듯이 '엄마 심장 따라서 가'라고 했다. 명랑하고 말썽쟁이인데 어려운 질문을 했을 때 가장 명확한 답을 주는 사람이 바로 딸"이라며 딸에 대한 애정을 드러냈다.

당내 대표적 '소신맨' 중 한 명인 금태섭 의원을 경선에서 이겼지만 논란이 일었다. 금 의원이 지난해 공수처 설립에 기권표를 던지고, 조국 전 장관을 비난하면서 당에서 미운털이 박힌 것 아니냐는 게 핵심이었다.

강 당선인은 "경선 후 금태섭 의원과 수차례 통화했고, 잘하라는 격려를 받았다. 금 의원이 지역에서 계획했던 일을 잘 갈무리하는 게 나의 역할"이라며 금 의원과의 관계에 문제가 없음을 분명히 했다.

가장 먼저 나설 일은 고도제한 문제다. 강 당선인은 "강서구민은 수십 년간 고도제한에 고통받았다. 2026년으로 예정된 고도제한 완화를 앞당기고, 주민에 대한 보상책을 이끌어내겠다"고 말했다.

강 당선인은 "민주당을 지지해준 중도층은 먹고 사는 문제가 해결되지 않으면 다시 표심을 거둘 것"이라며 "드러내지 않고 묵묵히 일하지 않으면 선택에 대한 도리가 아니다"는 말로 초선 의원의 자세를 잃지 않겠다고 다짐했다.

당선人터뷰]강선우 "의원은 입법노동자…여성이자 청년으로서 더 성과 낼 것"

등록 2020-05-07 06:00:00 "본선 이기고 나니 행복감보다 책임감 더 무거워" "美서 발달장애 딸 키우며 현실 정치 꿈꾸게 돼" "n번방 피해 대책 부족…과하다 싶게 세분화해야" "오거돈 사건은 상식 문제…허탈할 정도로 실망" "여성이자 청년으로서 더 성과 내고 실천할 것"

[서울=뉴시스] 고승민 기자 = 강선우 더불어민주당 당선인이 6일 서울 여의도의 한 카페에서 뉴시스와 인터뷰를 하고 있다. 2020.05.07.kkssmm99@newsis.com

[서울=뉴시스] 한주홍 윤해리 기자 = 4·15 총선에서 서울 강서갑에 당선된 강선우 더불어민주당 당선인은 본선 이전부터 '금태섭을 꺾은 정치 신인'으로 유명세를 얻었다.

강서갑은 '조국 백서' 저자 중 한 명인 김남국 변호사가 현역인 금태섭 의원에 도전장을 내밀면서 '조국 대전'이 한바탕 휩쓸고간 지역이기도 하다. 강 당선인 역시 금 의원을 겨냥, "당인(黨人)으로서 부적절한 태도를 취하고 선택했다"고 비판했다.

경선에서 현역인 금 의원을 꺾고 본선 승리까지 거머쥔 강 당선인은 "오히려 당선되고 나니 행복한 감정들은 막상 생기지 않더라"라며 "본선 결과를 받고 나니 마음이 무거웠다"고 소감을 밝혔다.

"현역 의원은 큰 산 같은 존재"라며 쉽사리 당선을 예상하지 못했다는 강 당선인은 시종 "강선우라서 당선된 건 아니라고 생각한다"고 겸손한 모습을 보였다.

하지만 정치에 입문한 계기만큼은 누구보다 확고하다. 이번 총선에서 그는 '강한엄마 강선우'라는 캐치프레이즈를 내걸었다. 그는 미국에서 발달장애 딸을 키우면서 정치를 꿈꾸게 됐다. 발달장애 아동을 키울 수 있게 한 미국사회의 시스템을 한국에도 뿌리내리게 하고 싶었다.

"정치밖에 답이 없다"는 결론을 내린 후에는 '맨땅에 헤딩'하듯 도전했다. 2016년 총선을 앞두고 귀국하는 비행기에서 입당원서를 쓰고 자진해 민주당에 비례대표 공천을 신청했다.

정치 도전 4년 만에 지역구 의원 타이틀을 얻게 된 그의 어깨는 요즘 더욱 무겁다. 여성이자 청년인 그가 성과를 내지 못한다면 '그래, 그럴 줄 알았지'라는 소리를 들을 것 같아 책임감을 느낀다.

강서 지역 과제를 묻는 질문에 순식간에 5~6개 과제를 읊을 만큼 '지역구 의원'으로 착실하게 변모하고 있는 강 당선인을 6일 오후 서울 여의도의 한 카페에서 만났다.

[서울=뉴시스] 고승민 기자 = 강선우 더불어민주당 당선인이 6일 서울 여의도의 한 카페에서 뉴시스와 인터뷰를 하고 있다. 2020.05.07.kkssmm99@newsis.com

-당선 소감이 어떤가.

"떨어졌을 때 짊어졌어야 할 짐과 비판을 생각하면 다행이라는 생각은 들었다. 하지만 오히려 긍정적인 감정은 적고 행복한 감정이 안 생기더라. 경선에 이겼을 때는 기뻤는데 오히려 본선 결과를 받아드니 마음이 무거워지더라. 이길 거라는 생각을 정말 하지 못했다. 정봉주 전 의원이 강서갑에 출마하지 못하게 되고, 김남국 변호사가 이 지역에 출마하려 할 때 막 두들겨 맞는 걸 보면서 '나라도 나서봐야겠다'는 생각을 했다."

-왜 강서갑을 선택하게 됐나.

"2016년 총선에서 비례대표 신청을 하면서 정치에 입문했다. 이번에는 지역구에 굉장히 나가고 싶었다. 그런데 저는 영입인재도 아니고, 정치적으로 뚜렷한 게 있는 사람도 아니고 집중받는 사람도 아니니 고민이 컸다. 주변에서 만류도 많았다. (현역인 금 의원은) 큰 산 같은 존재였다. 선배 의원들께 말씀드리면 반대하실 것 같아서 오히려 말씀을 안 드리고 추가 공모 때 결심했다.

강서갑 지역을 보면서 지역구민들이 의사 표시를 해볼 만한 그릇이라도 만들어 드려야 하지 않나 하는 생각이 들었다. 물론 큰 용기가 필요하긴 했다. 잘 안 됐을 때를 생각해보면 무모한 도전일 수도 있었다. 다행히 이번에 문재인 정부와 여당의 대처에 대한 평가를 잘해주신 덕분에 이 자리에 서게 됐다."

-현역이 있음에도 지역구에서 강 당선인을 선택한 이유는 무엇일까.

"저를 선택하신 것 같진 않다. 하지만 쉽고 편하게 지낼 수 있는, 우리 지역을 대표할 만한 사람에 대한 강서갑 지역 주민들의 열망은 읽었다. 지역을 돌고 여러번 인사드리고 나니 지역 어른들께서 제 이름을 불러주시고 하더라. 그때가 가장 기뻤던 순간 중 하나였다. 그런 면에서 제가 아니라 그 누구라도 그렇게 편하게 대할 수 있는 사람에 대한 갈망이 있었던 게 아닌가 생각한다."

-친근하게 다가간 게 승리 전략이었던 건가.

"그런 게 있었던 것 같다. 생각보다 지역에서 빨리 따뜻하게 맞아주셨다. 어디 가자며 손을 불쑥 잡고 데려가주시고 했는데 그런 것들이 상당히 감사했다. 아마 그렇게 편하게 (지역구 의원을) 대하고 싶은 마음이 많으셨던 것 같고, 제가 거기에 부응했을 뿐인 것 같다. 시장에서 같이 장보고, 수다떨고 싶었던 마음이 있으셨던 것 같고, 제가 거기에 숟가락을 얹은 것 같다. 지역에서 8살, 10살 어린이들까지 부모님에게 '강선우 보러 가자'라고 이야기 했다더라."

-미국에서 교수까지 하다가 정치를 입문하게 된 계기는 뭔가.

"제 딸이 희귀 난치성 질환으로 발달장애가 있다. 혼자 딸을 데리고 미국에 갔다. 미국에서 황인종, 발달장애인을 가진 아이 엄마, 동양인 등 전 소수이지 않나. 그런데 제가 공부를 하고, 사우스다코타주립대 교수가 될 수 있었던 이면에는 뭐가 있을까 보면 결국 보육, 교육, 의료 시스템, 또 시스템이 이끌어온 문화가 있었다. 그런 시스템을 한국에서도 만들고 싶었다. 그걸 이루려면 정치밖에 없느냐는 질문을 스스로 많이 했고, 수백번 질문에 대답은 항상 '예스'였다. 그때 가장 가까운 정치 일정이 2016년 총선이었고, 도전하게 됐다."

-민주당에 스스로 입당 신청서를 내고 비례대표에 도전했다고 들었다.

"스스로에게 이런 일을 하고 싶으냐, 현실 정치만을 통해 가능하냐고 수백 번 물어봤다. 정치가 가장 빠른 길이고, 또 깊이 시도할 수 있는 길이라는 확답이 있었다. 2016년 총선 도전을 결심하고 나서 그해 1월부터 매일 민주당 홈페이지에 가서 하루에 세네 번씩 비례대표 공모를 확인했다. 공고가 2월 말에 떴는데 3월4일 새벽 5시에 인천공항으로 들어왔다. 4일에 관공서를 돌아다니면서 필요한 서류를 떼고 당에 제출했다. 입당 원서도 비행기를 타고 오면서 적어서 냈다." -이번 총선에서 민주당이 이렇게 압승을 거둘 거라 생각했나.

"선거운동 기간에는 상대 후보를 안 보고 유권자만 봤다. 선거는 유권자의 마음을 얻는 일이지 않나. 강서갑 주민들이 저에게 기회를 주셨다기보다는 문재인 정부와 여당에 '조금 더 해보라'는 기회를 주셨다고 생각한다. 저는 거기에 딸려 있어 기회를 얻은 것일 뿐이다. 이제 주민들께서 지켜보시기에 '강선우가 성과도 내고, 공감할 만한 일을 차근차근 해내네'라는 말씀을 듣는 게 목표다. 결과적으로 저에게 기회를 주신 게 잘했다는 말씀을 듣고 싶다."

[서울=뉴시스] 고승민 기자 = 강선우 더불어민주당 당선인이 6일 서울 여의도의 한 카페에서 뉴시스와 인터뷰를 하고 있다. 2020.05.06. kkssmm99@newsis.com

-20대 국회에 대한 평가와 함께 21대 국회는 어떠해야 한다고 보나.

"20대 국회에 중요한 법안도 많이 처리했고 굵직한 이슈들도 많았다. 하지만 법안 처리율이라는 숫자가 나타내고 있지 않나. 18대나 19대 국회에 비해 10%포인트 가량 떨어진다고 한다. 정량평가만을 할 수는 없겠지만 폐기될 위기에 놓인 법안 중 민생법안들도 있는 것을 보면 좋은 점수를 받을 순 없다. (국회의원은) 입법 노동자이지 않나. 임금 받으려면 일을 해야 하는 거다.

21대 국회는 코로나19 사태라는 일종의 선과 함께 출발하는 국회다. 개인, 사회, 국가, 국제사회가 코로나19로 정말 큰 변화를 만들게 됐다. 변화하게 되면 비어 있는 부분이 있을 수밖에 없다. 관련된 법안, 정책, 시스템이 비어있고, 이를 채우기 위해서는 국회가 일을 안 할 수 없다. 코로나19를 생각하면 더욱 일을 하지 않을수 없는 국회다."

-그 일을 앞장서 해나가야 할 사람이 1기 원내대표인데 어떤 원내대표가 적임이라고 보나.

"정치는 결국 유한적인 자원인 에너지, 시간을 어떻게 쓰느냐의 문제다. 그러려면 선후 관계와 경중이 중요하다. 결국 어떻게 완급조절 하느냐가 중요하다. 모두 이해관계가 첨예하게 대립돼 있다. 완급과 속도를 조절 할 때 어떤 가치나 비전에 있어서 좀 더 공감할 수 있는 분이 되는 게 좋을 것 같다."

-최근의 '텔레그램 n번방' 사건은 어떻게 봤나.

"가해자 관련 처벌도 중요하지만 우리가 피해자의 삶에 있어서 법적, 정치적으로 지금까지 무엇을 해왔나를 A부터 Z까지 들여다봐야 한다. 피해자 역시 하나로 묶을 수 있는 성질의 것이 아니다. 이런 사건일수록 세분화해야 한다.

또 피해자가 삶을 살아가는 데 있어서 국가가 마땅히 해줘야 할 일이 있는데 현재는 너무 없다. 법을 개정할 수도 없다. 뜯어 고치는 게 아닌 아예 없어서 새로 만들어야 한다. 여성 의원들이 나서서 피해자 관련해선 과하다 싶을 정도로 세분화해서 법을 만들어야 한다."

-여성 문제와 관련해 최근엔 오거돈 전 부산시장의 성추행 관련 문제도 있었다.

"공직자 윤리 기준까지 갈 문제도 아니다. 상식의 문제이고, 인권의 문제다. 사건이 보도되고 난 뒤 오 전 시장의 행적에 대해서도 허탈할 정도로 실망스럽다. 멍하고 허탈할 정도로 실망스럽다."

-내년 재보궐선거에서 부산시장에 민주당이 후보를 내지 않아야 한다고 보나. "그건 당내에서 민주당이 국민 여러분과 함께 머리를 맞대고 토론해야 할 문제라고 생각한다."

[서울=뉴시스] 박미소 기자 = 강선우 강서갑 더불어민주당 후보가 6일 오후 서울 강서구 까치산시장에서 선거유세를 하고 있다. 2020.04.06. misocamera@newsis.com

-여성이자 청년 정치인이다. 어떤 부분에서 목소리를 내고 싶나.

"여성이나 청년이 우리 정치 지형에 있어서는 모두 약한 부분이다. 규칙이 문제일까 생각해보면 그렇지 않다. 공직선거법상 이미 지역구 여성 공천을 30% 이상 하게 돼 있다. 청년 관련 해서도 규칙이 이미 정해져 있다. 실천의 문제다. 실천은 정치인이 하는 게 아니라 유권자가 할 수 있도록 해주는 거다. 여성 정치인이 일 잘하네, 청년이 잘하네 라는 선례가 늘어나면 실천은 절로 될 것이라고 생각한다.

저는 이 두 가지가 모두 겹쳐진 여성이자 청년이기 때문에 더 성과를 내고 결과를 내야 한다. 그래서 실천하고 싶고, 표심을 움직이고 싶다. 책임감을 많이 느낀다."

-어떤 상임위에서 활동해보고 싶나.

"보건복지위원회에서 활동해보고 싶다. 질병으로부터의 안전, 기후변화, 재난, 경제·사회적 안전 등 안전 이슈가 많다. 안전을 판가름하는 중요한 기준 중 하나는 예측 가능성이다. 예측 가능성은 미래에 대한 불안을 줄여주는 것이고, 결국 가장 쉽게 떠오르는 건 복지 문제다.

코로나19 사태에서 경험했지만 이웃이 아프지 않아야 내가 아프지 않을 수 있고, 이웃국가들이 질병으로부터 안전해야 대한민국도 안전할 수 있다. 결국 다 연대하고 맞물려서 돌아가는 문제다. 보건 이슈는 국제사회와 직접 소통하고 공동 협력해야 하는데 그런 역할에 있어서 제가 잘할 수 있는 부분이 있을 것이라고 본다."

-지역구인 강서갑 발전을 위해선 어떤 것을 가장 염두에 두고 있나.

"강서가 서울에서 인구가 두 번째로 많은 구이고, 면적도 두 번째로 크다. 교통 문제가 많다. 또 아이들이 굉장히 많은데 자연스레 교육과 복지 문제가 제기된다.

강서갑 지역은 김포공항으로 인해 발전이 묶여 있고, 2026년 고도 제한이 완화되게 돼 있지만 아직도 6년이나 남아 있어서 조금 앞당겨야 한다. 이를 위해선 국토부와도 이야기해야 한다. 또 서부광역철도 역시 교통 문제인 동시에 삶의 질 문제다. 서울시립 과학·환경 도서관 부지도 선정돼 있는데 이를 복합시설화 하는 부분도 잘해보고 싶다. 욕심나는 게 많은 지역구다."

기부

아재활 앞장 강선우 의원, 푸르메어린이재활병원에 400만원 기부

장인선 기자 (insun@k-health.com)
승인 2021.07.02 15:09
댓글 0

어린이 재활난민 문제 해결에 앞장서온 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당)이 푸르메재단 넥슨어린이재활병원(이하 푸르메어린이재활병원)에 지원금을 기부했다. 푸르메재단어린이재활병원은 강선우 의원이 제1회 대한민국 국회의정대상 수상을 기념, 어린이 재활치료를 위해 써달라며 400만원을 기부했다고 밝혔다. 지난달 열린 제73주년 국회개원 기념식에서 강선우 의원은 어린이 재활난민 문제 해결을 위한 ‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’ 대표발의 및 국회 본회의 통과에 따른 입법 성과를 인정받아 ‘우수 법률안 발의 국회의원’으로 선정, 국회의정대상을 수상한 바 있다. 해당 법안에는 국가나 지방자치단체가 공공어린이재활병원 및 센터를 설치‧운영하거나 전문 인력과 시설을 갖춘 기관에 위탁할 수 있도록 하고 이에 필요한 경비를 지원할 수 있도록 하는 내용이 담겨 있다. 강선우 의원은 국회의정대상 수상의 취지를 살려 어린이재활의료 환경 개선 및 재활치료비 지원을 위해 기꺼이 푸르메어린이재활병원에 기부를 결정했다. 강선우 의원은 ”어린이 재활난민 문제 해결을 위한 당연한 입법의 성과로 과분한 칭찬과 축하를 받았다“라며 ”약소하지만 아이들의 치료와 성장에 보탬이 되기를 바라며 앞으로도 계속해서 장애아동의 보다 건강하고 행복한 성장을 위한 입법과 정책에 더욱 매진하겠다“고 말했다. 김윤태 푸르메어린이재활병원장은 “재활이 필요한 어린이와 가족의 목소리를 대변해 준 강선우 의원의 따뜻한 나눔에 감사드린다”라며 “어린이들이 양질의 재활치료를 받아 꿈을 펼쳐갈 수 있도록 이 기부금을 소중히 쓰겠다”고 전했다. 한편 푸르메어린이재활병원은 1만여 명의 시민과 500여 개 기업의 나눔, 정부와 지자체의 지원으로 2016년 개원한 국내 최초 통합형 어린이재활병원이다. 재활진료센터(재활의학과), 정신건강의학과, 소아청소년과, 통합치과진료센터 등 4개 진료과를 운영하며 장애어린이에게 통합적인 재활의료 서비스를 제공하고 있다. Tag

1. 푸르메재단넥슨어린이재활병원#푸르메어린이재활병원#소아재활#소아재활난민#재활난민#강선우의원

저작권자 © 헬스경향 무단전재 및 재배포 금지

정치 활동

희귀·난치성질환연합회, 혁신신약 접근성 강화 위한 국회 토론회 개최 기자명 정민준 기자

입력 2021.05.07 14:31

댓글 0

SNS 기사보내기

강선우 의원과 희귀유전질환 관련 유튜브 채널 통해 생중계 예정…신약 급여 등 관련 주제 발표 예정 [의학신문·일간보사=정민준 기자]한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)과 함께 ‘희귀유전질환 혁신신약 접근성 강화를 위한 토론회’를 오는 13일 온라인으로 개최한다. ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 진행되는 이번 정책토론회는 강선우 의원의 유튜브채널(강선우 TV)로 생중계될 예정이며, 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원이 공동으로 후원한다. 토론회를 주관한 강선우 의원 또한 희귀·난치성질환으로 발달장애를 가지고 있는 아이를 가진 엄마로 잘 알려져 있다. 강 의원은 인터뷰를 통해 “미국에서 발달장애 딸을 키우면서 정치를 꿈꾸게 됐고 발달장애 아동을 키울 수 있게 한 미국사회의 시스템을 한국에도 뿌리내리게 하고 싶었다”고 밝힌 것으로 유명하다. 최근 유전으로 인한 희귀질병을 치료할 유전자 치료제가 속속 개발되고 있으나 고가의 치료비용 때문에 기존 건강보험 급여체계에 바로 도입되기 어렵다는 한계가 지적돼 왔다. 건강보험이 적용되지 않으면 사실상 치료제에 접근하기 힘든 환자들이 대부분인 상황에서 이번 토론회는 국내외 다양한 급여제도를 연구·검토하고, 보건복지부 및 관련 기관의 의견을 확인함으로써, 우리나라의 상황에 맞는 대안을 모색할 수 있을 것으로 기대된다. 토론회는 대한소아청소년과학회 은백린 이사장이 ‘현장에서 바라본 희귀 유전질환 환자들의 고통 및 치료제 개발 현황’을 주제로 발표할 예정이며, 연세대학교 약학대학 강혜영 교수가 ‘혁신신약에 대한 맞춤형 급여모형전략: 선진외국의 제도고찰’이란 주제로 발표할 계획이다. 토론에는 한국척수성근위축증환우회 문종민 이사장과 삼성서울병원의 김상진 교수, 복지부 보험약제과, 국민건강보험공단 약가관리실, 건강보험심사평가원 약제관리실의 담당자들이 토론자로 참여할 예정이다. 최영현 국립한국복지대학교 특임교수가 좌장을 맡아 토론을 이끌어 갈 계획이다. 이태영 회장은 “국내 급여등재 제도가 강조하는 ‘비용효과성’을 희귀질환 환우들에게 적용하는 것이 적합한지에 대한 검토와 현행 경제성평가 면제 제도의 폭넓은 적용이 필요하다”며 “혁신적인 신약의 희망을 환우들에게 준비해 준다면, 아직 치료약이 개발되지 못한 환우들도 질병과 싸워나갈 희망을 얻을 수 있을 것이고 토론회의 논의가 환자들의 눈물을 닦아주는 뜻깊은 이정표가 되길 희망한다”고 밝혔다. 한편 이번 토론회를 주관한 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2001년 설립돼 20년간 2000여 종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해온 단체이다. 이태영 회장 또한 희귀·난치성질환을 가진 아이의 부모로서 환우의 치료, 재활, 교육, 자립 등의 어려움과, 환자 보호자의 아픔을 누구보다 잘 이해하며 이를 정책으로 반영시키기 위해 노력하고 있다.

울부짖는 혈우병 환아들"… 12세 미만 어린이에 가한 가혹한 '급여기준'

머니S 이상훈 기자|조회수 : 1,360|입력 : 2021.07.01 06:20

기사공유

댓글남기기

‘GC녹십자 R&D센터’ 미디어파사드에 ‘세계 혈우인의 날’ 이미지를 게재했다./사진=GC녹십자

[2009년 3월] 혈우병치료제 시장에 예방요법 약물이 등장했다. 하지만 혈우병 환우들은 마냥 웃을 수 없었다. 값비싼 보험약가도 문제지만 '1983년 1월1일 이후 출생자'는 건강보험 적용을 못받는 현실 때문이었다. 이 시절에는 어린 환아가 아닌 그들의 부모가 급여 차별을 받았다.

[2009년 6월] 국민건강보험공단에 혈우병 환우들이 하나둘 모여들기 시작했다. '노보세븐'이라는 혈우병치료제 보험약가 협상이 결렬되자 개발사가 국내 공급중단을 결정하면서다. 개발사는 환자 생명을 담보로 국가에 약값 인상을 요구한 셈이었다.

노보세븐은 마땅한 치료 대안이 없는 혈우병 환자들이 '보조 요법 차원'에서 투약하는 약물이었다. 진통 끝에 정부가 한시적 보험약가 인상안을 제시하면서 논란의 불씨는 사그라들었다.

[2012년 6월] 혈우병 환자 치료 발목을 잡아왔던 '나이제한' 문제를 해결 할 수있는 헌법재판소 판결이 드디어 나왔다. 헌재는 혈우병 치료제 '리콤비네이트'와 '애드베이트'에 대해 1983년 1월1일 이후 출생한 사람들에게만 건강보험을 적용하도록 한 보건복지부 고시는 행복추구권과 평등권을 침해한다고 판결했다.

"대안이 있음에도 고통에 울부짖는 어린 환아들" 끊임없이 혈우병 환우들을 괴롭혀왔던 '보험약가'와 세계 유일의 차별근거 '나이제한'은 10여년이 흐른 2021년에도 계속되고 있다. 표면상 나이제한은 없어졌지만 보험약가 혜택을 받기 위해서는 여전히 넘어야 할 산이 많다. 그것도 12세 미만의 어린 환우들에게 '나이제한 굴레'를 씌웠다.

혈우병 환아가 '혈우병 치료제도 선진화지수 테스트 장'에서 국내 혈우병치료제 문제점을 지적하고 있다./사진=이상훈 기자 '급여제한 여파'를 가까스로 피했던 2009년 당시 27세 이하 혈우병 환우들은 과거 부모에 이어 이번에는 자식의 고통을 지켜봐야하는 입장이 됐다.

국회 보건복지위원회 전체회의가 열린 6월16일 강선우 의원이 "심평원은 크게 세 가지 이유에서 만 12세 기준을 설정했는데요. 그 세 가지 이유가 뭘까요?"라며 김선민 건강보험심사평가원장을 향해 따져 물었다.

김 원장은 "면역관용요법을 시도할 수 없었음을 확인 할 수 있는 수준의 진료확인서를 요청하고 있다"고 답했다. 면역관용요법이 근본적 치료로 권고되고 있고 건강보험재정적 측면도 있다는게 김 원장 답변의 취지다.

김 원장이 언급한 면역관용요법에 사용되는 약물에는 끊임없이 혈우병 환우들을 괴롭혀왔던 노보세븐도 포함된다. 정맥주사하는 노보세븐은 주 3회, 월 12회 투약해야 한다. 짧은 반감기(의약품의 효과가 감소하는 시간)로 인해 자주 투약해야 하는 것이다. 자연스럽게 환자들이 부담해야 하는 약값은 천정부지로 치솟는다. 환자 1인당 연간 우회치료 약제 부담액은 최소 6~7억원 수준으로 알려졌다.

여기서 재미있는 점은 만 12세 미만 기준이 설정된 혈우병치료제 '헴리브라'는 심평원에서도 '효과는 개선되고 비용은 절감된다'고 판단을 내린 혁신 신약이라는 점이다.

헴리브라는 2017년 JW중외제약이 주가이제약으로부터 국내 독점 개발 및 판매권한을 확보해 2019년 국내 출시된 혈우병치료 신약이다. 주 1회부터 최대 4주까지 1회 투약이 가능하다. 투약 방식은 기존 정맥주사에서 피하주사로 편이성을 높였다.

치료비용은 예방요법임에도 불구 연 4억원 수준으로 추정된다. 혈우병치료에서 가장 중요한 것은 '출혈 예방'이다. 선진국에서는 출혈 예방이라는 임상학적인 근거를 중심으로 혈우병을 치료하고 있다.

이렇게만 놓고보면 당연히 헴리브라가 노보세븐과 같은 우회치료제보다 처방 빈도가 높아야 한다. 투약 횟수와 방식이 개선됐고 출혈을 막을 수 있는 예방요법 치료제기 때문이다. 거기에 보험약가도 상대적으로 싸다.

현실은 정반대다. 의사와 환자들은 헴리브라를 선택하고 싶어도 노보세븐을 먼저 맞아야 한다. 그것도 정맥을 찾기도 힘든 12세 미만 어린 환아들이 대상이다. 항체가 있느냐 없느냐에 따라서도 급여 여부가 다르다. 헴리브라는 항체 여부와 관계없이 승인을 받았지만 건강보험급여 확정이 늦어지고 있다.

혈우재단백서에 따르면 국내 A형 혈우병 환자 1746명 중 비항체 환자가 1695명으로 97%를 차지하고 있으며 대부분이 어린 환아들이다. 이들에 대한 치료기준은 '출혈예방'이라는 세계적 추세보다는 '여전히 건강보험재정'이라는 굴레에서 벗어나지 못하고 있다.

강선우 의원은 "(면역관용요법) 치료법이 정맥에 주사를 놓는 방법이다. 그런데 아이들의 경우에는 혈관이 발달하지 않아 굉장히 큰 고통으로 다가온다. '그래, (고통스러운 면역관용요법) 맞았으니 이제 급여 해 주겠다'는 것"이라고 현행 급여기준을 비판했다. 이어 "최근 새로운 치료법이 나왔고 이 치료법은 정맥주사가 아닌 피하주사를 써서 고통이 훨씬 덜할 뿐만 아니라 출혈도 확연히 줄여 주는 혁신적인 치료법"이라고 덧붙였다.

• 아동법 추진

강선우 "이 세상 모든 아이들과 동행할 것"..'10대 아동복지법' 추진 파이낸셜뉴스입력 2021.05.05 17:44수정 2021.05.05 17:44 인쇄 글자 작게 글자 크게 페이스북 공유하기 트위터 공유하기 블로그 공유하기 카카오톡 공유하기 파인애플 페이지 URL 복사하기 강선우, '10대 아동복지법' 발의 아동권익 향상 및 아동학대 대응체계 강화 목표 "이 세상 모든 아이들과 동행하겠다"

[파이낸셜뉴스]강선우 더불어민주당 의원(서울 강서갑)은 5일, 어린이날을 맞아 "부디 오늘만큼은 단 한 명도 빠짐없이 행복한 주인공이 되기를 바란다"고 말했다.

21대 국회 보건복지위원으로 활동 중인 강 의원은 '10대 아동복지법'을 대표발의하는 등 아동권익 향상 관련 입법활동을 주도하고 있다.

이날 강 의원은 SNS를 통해 "부모가 부모 노릇이 처음이듯, 아이도 아이 노릇이 처음"이라며 "때로는 애가 닳게 굴지만, 항상 숨 막히게 사랑스러운 우리 아이들"이라고 적었다.

이어 "미처 부모의 손길이 닿지 않는 곳도, 어른의 관심이 머물지 못한 곳도 구석구석 따뜻한 응원의 마음이 닿기를, 속상해하지 않기를, 용기를 잃지 않기를, 간절히 기도해본다"며 "내일도, 오늘처럼 그렇게 매일 이 세상 모든 아이들과 함께 동행하겠다"고 다짐했다.

한편 강 의원이 발의한 '10대 아동복지법'은 아동학대 대응체계를 전방위적으로 강화하고 아동권익 향상을 지원하는 내용이다.

구체적으로 △학대피해아동쉼터법(아동복지법) △아동학대전담병원 의무화법(아동복지법) △아동학대 전담공무원 배치법(아동복지법) △학대피해아동 신속분리법(아동학대처벌법) △어린이재활난민방지법(장애인건강권법) △아동·청소년 성착취 예방법(아동·청소년 성착취 범죄 예방법) △어린이건강 보호법(식품위생법, 축산물 위생관리법) △장애아동 '놀 권리' 보호법(장애인등편의법) △신생아학대예방법(모자보건법) △보호종료아동홀로서기 지원법(아동복지법) 등이다.

'학대피해아동쉼터법'은 지역별 수요를 고려한 학대피해아동쉼터 설치를 의무화했다.

'아동학대전담병원 의무화법'은 아동학대 전담의료기관 지정 의무화 및 관련 정보를 아동통합정보시스템에 등록토록 했다.

'아동학대 전담공무원 배치법'은 지역별 아동학대 사건을 고려한 아동학대 저담 공무원을 배치하기 위한 예산 지원 강화가 골자다.

'학대피해아동 신속분리법'은 학대피해를 입은 아동의 응급조치를 의무화하고 관련 절차를 간소화했다. 또 아동학대 관련 직무수행시 면책조항을 담았다.

'어린이재활난민방지법'은 장애어린이를 위한 공공어린이재활병원 설치 및 지원을 규정했고, '아동·청소년 성착취 예방법'은 아동·청소년 대상 성범죄 신고 의무기관 확대와 전담기구 설치, 실태조사 시행 규정 등을 적시했다.

'어린이 건강보호법'은 어린이 햄버거병 재발 방지를 위한 것으로, 패티 등의 HACCP 인증 의무화와 유치원·어린이집 급식 관리 강화 규정을 마련했다.

'장애아동 놀 권리 보호법'은 장애아동이 많이 이용하는 시설에 '무장애 통합놀이터'를 지원하는 법안이다.

'신생아학대예방법'은 정부 산후도우미 자격요건을 강화하는 것으로 아동학대 예방교육 수료 의무화와 학대전과자 취업제한 제도를 도입했다.

'보호종료아동 홀로서기 지원법'은 보호종료아동 연령 상한 및 자립지원전담기관 설치가 핵심이다. 또 보호종료아동 실태파악을 위한 전수조사도 강화했다.

강 의원은 이외에도 정부가 시행을 앞당긴 '즉각 분리제도'에 대해 "아이들을 안전하게 보호하기 위한 ‘즉각 분리제도’의 목적을 달성하기 위해서는 새로운 쉼터의 확충뿐만 아니라 기존 쉼터의 문제를 해소하는 것 역시 필요하다"며 더 촘촘한 안전망을 강조했다.

juyong@fnnews.com 송주용 기자

1.야구선수들과 호텔방서 술판 벌인 여성들 알고보니... 2.22세女, 목욕하고 나오다 봉변.. "살려주세요" 3.엄마 잠든 사이 18층 아파트서 9살 아이 추락 사망 4.이순재 "요즘 애들 1년에 50억, 난 2층 빌딩도..." 5.집 나간 보령 치매 할머니, 폭염 속 6일 만에 산에서... ※ 저작권자 ⓒ 파이낸셜뉴스, 무단전재-재배포 금지

• 성폭력특례법 개정안 발의

성관계시 촬영·녹음을 금지하는 법안을 발의하였다. 이에 남초에서는 유포하면 처벌한다 라는 접질러지고 보자는 식으로 반대하는 남자들이 많았지만, 찬성하는 민주적인 시민들도 많았다.

• 오세훈 사퇴 권유

강선우 "뭐든 처음이 어렵다..오세훈 능숙하게 두 번째 사퇴하길" 등록 2021-03-31 오후 5:12:57 수정 2021-03-31 오후 5:12:57 가가

김민정 기자 기자구독 페이스북 트위터 메일 프린트 스크랩 url복사 [이데일리 김민정 기자] 강선우 더불어민주당 의원이 오세훈 국민의힘 서울시장 후보를 향해 “처음이 어렵다. 이번은 두 번째 사퇴이니 용기내어 능숙하게 사퇴하라”고 했다.

(사진=강선우 의원 페이스북) 박영선 민주당 서울시장 후보 선거캠피의 대변인을 맡은 강 의원은 31일 자신의 페이스북에 ‘오 후보, 그래서 내곡동 땅 측량현장에 갔습니까, 안 갔습니까’라는 제목으로 글을 올렸다.

두 후보는 지난 30일 두 번째 TV 토론에서 오 후보의 내곡동 처가 땅 문제를 두고 신경전을 벌였다.

더불어민주당은 오 후보가 장인에게 상속 받은 내곡동의 그린벨트 땅이 보금자리주택지구로 지정된 2009년 서울시장으로서 압력을 행사했다는 의혹을 제기하고 있다.

이에 대해 오 후보는 31일 ‘서울시장 후보 초청 관훈토론회’에서 ‘땅의 존재를 몰랐다’는 취지의 초기 해명이 상식적이지 않았다는 지적에 “몰랐다는 표현이 빌미가 된 것 같다”고 인정했다.

오 후보는 또 해명 과정에서 구체적인 사실 관계가 조금씩 바뀌었다는 지적엔 “표현을 잘못했지만, 거짓말은 아니지 않느냐”고 되묻기도 했다.

이와 관련해 강 의원은 “오늘도 계속되는 오 후보의 뻔뻔한 발언에 충격을 금할 수 없다”며 “그게 바로 거짓말이다. 또 그 거짓말은 천만 서울시민 여러분께 저지른 분명한 죄다”고 말했다.

이어 그는 “사람의 기억력은 믿을 게 못 된다는 오 후보께 또 묻겠다. 반복되는 그래서 길고 긴 거짓 해명은 치우고 똑바로 답해달라”며 “그래서 내곡동 땅 측량현장에 갔습니까, 안 갔습니까”라고 물었다.

강 의원은 또 “증언에 이은 증거라도 나올까 두려워서 방송에 나와 공개적으로 증인들을 협박하고, 압박하시는 것입니까”라며 “행여 문서나 사진, 또는 동영상이 나올까 너무나 두렵습니까. 요즘 시대에는 ‘협박해서 입막기’ 같은 그런 낡은 방식은 통하지 않는다”고 강조했다.

31일 오전 한국프레스센터에서 열린 서울시장 후보 초청 관훈토론회에서 국민의힘 오세훈 후보가 ‘내곡동 땅의혹’ 관련 질문에 답변하고 있다. (사진=국회사진기자단) 슬기로운 재테크 생활! 네이버 채널 구독 사전예약! 모두가 사랑하는 '오두막텐트' 강 의원은 또 다른 글에서 “세 번의 토론, 토론을 하면 할수록 ‘거짓말쟁이 MB 오세훈’의 실체가 드러나고 있다”며 “내곡동 땅 셀프보상에 대한 그 어떤 의혹도 해소되지 않았고, 오히려 오 후보가 거짓말했다는 사실만 드러났다. 오 후보는 어제 토론회에 이어 오늘 관훈토론회에서도 자신이 만들어둔 거짓의 늪에서 빠져나가고자 발버둥쳤다”고 했다.

강 의원은 “(오 후보는) ‘몰랐다’, ‘간 적 없다’, ‘증인이 나오면 사퇴하겠다’, ‘정계를 은퇴하겠다’며 질색을 했다”며 “그러다 ‘기억 앞에서 겸손해야 한다’, ‘존재 자체가 마음속에 없었다’며 빠져나갈 구멍을 만들었다. 이제는 더 정확히 말해 ‘의식 속에 없었다’라고 말한다”고 전했다.

그러면서 강 의원은 “내곡동 땅 셀프보상에 대한 증거와 증언이 차고 넘친다. 상대 후보의 정당한 검증을 네거티브로 치부하고, TV토론을 피하지 말라”며 “시민 여러분은 오 후보에게 직접 진실을 들어야 할 권리가 있다”고 덧붙였다.

앞서 강 의원은 지난 30일 토론회가 끝난 후에도 페이스북을 통해 “오 후보, 내곡동 땅 셀프보상을 둘러싼 ‘거짓말 돌림노래’를 이제 끝내달라”는 글을 남겼다.

강 의원은 “본질은 이 땅을 몰랐다던, 간 적이 없었다던 ‘오세훈의 거짓말’이다”라며 “뭐든 처음이 어렵다. 이번은 두 번째 사퇴이니, 용기 내어 능숙하게 사퇴하라”고 했다.